Здравствуйте! Пишет вам Моисеева Альбина Федоровна. Наша дочка, котрой всего 1, 5 г больна тяжелым орфанным заболеванием Тирозинемия 1т. Это заболевание приводит к циррозу печени, отказывают почки, селезенка, разрушаются кости. Если вовремя начать лечение, то всего этого можно избежать. Чтобы начать лечение нам помог благ.
Фонд. Они закупили для нас Орфадин на 2 мес., но 2мес уже заканчиваются, а лекарства у нас нет. Минздрав Татарстана не хочет обеспечивать нас, хотя по закону обязан. Другие регионы закупают Орфадин на пол года вперед. Мы подали заявление в Вахитовский суд г Казани, но нам его вернули, не знаю почему.
Обращались к депутату из Единой России, писали президентуРТ Минниханову, но никто не помог. От президента написали” оращайтесь Путину В В. Мы остались один на один с нашей бедой. Уважаемый Владимир Вольфович помогите пожалуйста в нашей беде. Начатое лечение останавливать нельзя. Может случиться Тирозименийный криз.
ПОМОГИТЕ ДОБИТЬСЯ ПОЛУЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВА ОРФАДИН У МИНЗДРАВ ТАТАРСТАНА ДЛЯ НАШЕЙ МАЛЕНЬКОЙ ДОЧКИ