Здравствуйте. Меня зовут Дмитрий Петров, я папа Кирюши 19. 10.
2020 г. Р. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи сыну Кириллу.
19. 01. 2021 у трехмесячного ребенка подтвердился диагноз СМА 1-го типа (спинальная мышечная атрофия 1 типа).
Это заболевание, при котором у ребёнка теряются двигательные навыки, быстро атрофируются все мышцы организма, возникают необратимые последствия, поэтому лечение после постановки диагноза следует проводить как можно скорее. Без медицинской поддержки дети со СМА, как правило, не доживают до двух лет. Мы приняли решение не сдаваться, бороться, мы не хотим видеть, как наш сын умирает у нас на руках.
Детально изучив информацию по возможным вариантам лечения, можем сказать, что на данный момент есть только один препарат, который полностью останавливает болезнь и дает ребёнку шанс жить полноценной жизнью. Этот препарат называется Zolgensma. Лечение им проводится только на платной основе.
Стоимость лечения составляет 2 125 000 $. Сейчас родителям в сборе денежных средств на препарат помогает благотворительный фонд Милосердие Ведем сбор через соцсети На сегодня мы собрали около 4% от общей стоимости лечения. Прошу Вас, об оказании любой финансовой поддержки для спасения жизни Кирюши.
Будем благодарны, если поделитесь информацией о Кирилле с сотрудниками Вашей компании. Очень верю в то, что наша просьба не оставит вас равнодушными.