Добрый вечер, Саше Архипову из города Ефремов Тульской области нужна помощь, у него генетическое заболевание СМА 1-го типа, нужен дорогой препарат Золгенсма, который восстанавливает поврежденный ген, стоит этот препарат 155 миллион рублей, на данный момент путём сборов в соцсетях собрано 15 миллионов, мама Саши уже выходила дважды на одиночный пикет к администрации города Тулы, но помощи не дождалась, так как препарат не зарегистрирован в России, деньги из бюджета выделить не могут. Сбор денег был остановлен 15 мая, но путём усилия родителей ребёнка, благотворительных фондов и неравнодушных людей, сбор удалось продлить до 23 мая. Укол делается до двух лет, Саше сейчас год и 11 месяцев, поэтому он ограничен во времени. Малыш уже не может самостоятельно сидеть и держать голову больше 5-ти минут.
Пожалуйста, если у Вас есть возможность помочь этой семье из маленького городка, у которой с каждым днём все меньше надежд, сделайте это. От всего сердца спасибо.